Journée internationale des maladies rares – 28 Février

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares le 28 Février, Alliance maladies rares lance une grande campagne « ACCÉLÉRONS LES DIAGNOSTICS«  afin de lutter contre l’errance médicale et les diagnostics tardifs.

Qu’est ce que l’errance médicale ? Ce sont des problèmes de santé, des retards de croissance et de développement, des douleurs et de symptômes sans explication. Aujourd’hui encore, de nombreuses personnes ne sont diagnostiquées qu’après plusieurs années de recherche et d’examens.

Ensemble, continuons de nous battre pour les patients !

Information concernant l’approvisionnement de Norditropine®

Bonjour à tous !

Le Laboratoire NovoNordisk vient de nous contacter afin de nous indiquer qu’ils connaissaient de fortes tensions d’approvisionnement sur la Norditropine (hormone de croissance).

Cette tension est liée à une augmentation plus lente que prévue des capacités de production sur leur site de fabrication au Danemark et n’est pas du tout liée à un problème de sécurité ou de qualité du médicament.

Cette situation risque de durer sur une partie de l’année 2023.

Cependant, sont prioritaires les patients pour lesquels il n’existe pas d’autre alternative thérapeutique et notamment :

– Les patient(e)s concerné(e)s par le syndrome de Turner pour des posologies supérieures à 0,05 mg/kg/jour et inférieures à 0,067mg/kg/jour

Si vous utilisez Norditropine et connaissez des difficultés à vous procurer le traitement, il est nécessaire de vous rapprocher de votre pharmacien habituel, qui pourra le cas échéant demander à vous fournir en tant que patient prioritaire.

Il est aussi demandé de ne pas renouveler le traitement pour plus d’un mois à la fois.

Les tensions étant amenées à perdurer, vous serez éventuellement amenés à contacter votre médecin afin d’envisager un remplacement temporaire par une autre hormone de croissance.

Pour toute question ou demande d’information médicale complémentaire, les services Novo Nordisk se tiennent à disposition par téléphone au 0 800 80 30 70 ou 01 41 97 65 00, et par mail : infomed@novonordisk.com

L’association AGAT