Journée nationale 2020

Bonjour,

Nous vous informons que la Journée nationale 2020 ce déroulera le 1 Février 2020 à Marseille.

Programme

 9h30 – 12h00      Cycle de conférences            
Devenir mère avec le syndrome de Turner
Cardiologie
Génétique
Résultats et conclusion de l’étude : » LE GRANDIR ».

12h00 – 12h30      Présentation de l’association

12h45 – 14h30      Déjeuner sur place   
14h30 – 17h15 Ateliers thématiques
17h15 – 18h00      Assemblée Générale de l’association
18h00 – 19h00      Verre de l’amitié

DE 14H30 A 15H45

SUIVI de L’ETUDE : GRANDIR
ACCEPTER LE SYNDROME Soi-même et ses proches
DIETETIQUE ; hygiène alimentaire en cas de Maladies auto-immune/coeliaque
AUDITION Les difficultés rencontrées : mieux les comprendre pour mieux les surmonter.

DE 16H00 A 17H15

ENTRETENIR SES RELATIONS SOCIALES ET PREVENIR L’ISOLEMENT
SCOLARITE Bien l’organiser pour
bien la réussir
DANSE ET EXPRESSION CORPORELLE
DEVENIR PARENTS Accueil de l’enfant

Séjour d’été 2020 : Edimbourg

Chères amies,
Après être parties à l’abordage de Saint-Malo, enfilez vos kilts, nous partons en Ecosse !!!
Direction donc Edimbourg où nous serons reçues à l’auberge de jeunesse High Street Hostel.

Au programme des activités modifiables et non exhaustives:
– Visite de la vieille ville.
– Visite du Château
– Le musée national d’écosse
Nous pourrons vous donner plus de détails prochainement.
Lieu : Auberge de Jeunesse (dans la vieille ville)
Accès : Aéroport d’Edimbourg.
Date : du samedi 18 au samedi 25 Juillet 2020
Prix : 310 euros
Attention : être à jour de son adhésion.
Comme d’habitude ce prix comprend, l’hébergement la nourriture et les activités, et le trajet restant à la charge des participantes.

A votre disposition pour tout renseignement par téléphone/mail :
– Alice Dangerfield: 06-74-37-18-64 alicedangerfield91@gmail.com
– Bluette Gombert : 06 08 43 26 54 bluettegombert@yahoo.fr
Avec toute notre amitié :
Alice DANGERFIELD, organisatrice/ membre du bureau
Bluette GOMBERT, organisatrice/ membre du bureau

Bulletin 73 , Mai 2019

Le dernier bulletin est en route. Au sommaire :

  • Editorial de la présidente Mme de Warren
  • Compte rendu JN 2019 : Le traitement par hormone de croissance (Pr CAREL)
  • Compte rendu JN 2019 : Féminité au cours du syndrome de Turner (Pr CHRISTIN-MAITRE)
  • Compte rendu JN 2019 : Appel à Participant – Etude Angers ( Céline LANCELOT )
  • Atelier 2019: Mieux ce faire comprendre
  • Atelier 2019 : Diététique
  • Atelier 2019 : Fratrie
  • L’actualité des régions
  • Turner mais futées
  • Réunion régionale à Nantes
  • Atelier 2019 : Pères et conjoints
  • Enquête de satisfaction sur la journée nationale 2019