bulletin N°69

Le bulletin N°69 est en route.

Au sommaire :

Editorial (par la Présidente, Mme de Warren)

Les comptes rendus de la 26° Journée Nationale AGAT à PARIS – Janvier 2017

  • GENÈSE DE L’EDUCATION THÉRAPEUTIQUE
    Par le Dr DONADILLE
  • SYNDROME DE TURNER ET DIETETIQUE
    Par Mme VERMOT DESPROCHES

Les Ateliers :

  • Week-end et séjour avec agat
  • Aménagement de la scolarité
  • Savoir dire non
  • Sophrologie
  • Aider son enfant à franchir les étapes
  • Présentation des jeux

AGAT donne la parole

– Témoignages des adhérentes

– Injustice

AGAT EN ACTION

– Marche des maladies rares

Message du bureau

Bulletin d’adhésion

Partenariat avec HEAR (Haute écoles de arts du rhin)

En partenariat avec la HEAR (Haute écoles de arts du rhin), deux projets ont été réalisés.
 
1 ) des jeux de société ludiques liés au syndrome de Turner.
  • VOLUBILE est destiné aux enfants de 4 à 9 ans.
    Le but est que les jeunes filles puissent s’exprimer dans un cadre familial sur divers sujets qui rythment leur vie : école, famille, loisirs, docteur… Ce jeu est destiné à favoriser l’écoute et les échanges sur un ton léger.
  • DANS TOUS MES ÉTATS est destiné avant tout aux  adolescentes. Le but est que les jeunes filles atteinte du syndrome (ou non) partagent un moment où elles peuvent s’exprimer et s’interroger sur les ressentis de leurs ami(e) ou les leurs. Le jeu pousse à l’empathie : il faut se mettre à la place des autres joueurs, imaginer ce qu’ils ressentiraient dans telle ou telle situation. Les situations sont variées et tournent autour d’un certain nombre de thèmes : l’école et la réussite, les loisirs créatifs, la relation avec les autres et ses amis, la famille, la puberté ….

2 ) des vidéos réalisées à partir de témoignages positifs sous forme de tranche de vie qui présentent le syndrome sous divers aspect. 

La vie de Citrine jusqu’à l’obtention de son diplôme de médecine

 
Citrine et le désir d’enfant
 
Saphir et les interactions amoureuses
 
Nacre et sa fille atteinte du syndrome de Turner

TURIN – Séjour ETE 2017

Chers tous,

Après la belle ville de Marseille, cet été AGAT se délocalise en Italie dans la ville historique de Turin, dans le Piémont !

Au programme des activités modifiables et non exhaustives:
Visite du centre historique, croisière sur le Po, l’Abbaye de saint Michel, la mole, museo egitto, del cinema….

Date : du samedi 22 juillet au samedi 29 juillet 2017
Participation financière : 300 euros
Comme d’habitude ce prix comprend, l’hébergement la nourriture et les activités. Le trajet est à la charge des participantes.

Les personnes à jour de leur adhésion, concernées par les séjours mais n’ayant pas reçu leur invitation peuvent prendre contact avec
– Catherine Philippe : phillipe.catherine(@)orange.fr
– Bluette Gombert : bluettegombert(@)yahoo.fr
Avant le 1er Avril 2017